5 C
Grindavik
12. maí, 2021

Sú fyrsta sem nær til heillar þjóðar

Skyldulesning

Að rannsókninni standa Háskóli Íslands, Landspítalinn og Íslensk erfðagreining í …

Að rannsókninni standa Háskóli Íslands, Landspítalinn og Íslensk erfðagreining í samvinnu við Samtök psoriasis og exemsjúklinga (SPOEX).

AFP

Nýlega hófst umfangsmikil rannsókn á psoriasis á Íslandi. Öllum psoriasissjúklingum búsettum á Íslandi verður boðin þátttaka. Er þetta í fyrsta skipti sem slík rannsókn nær til heillar þjóðar. 

Engar upplýsingar eru til um nýgengi og algengi psoriasis hér á landi. Talið er að algengi sjúkdómsins sé um 2-3% í flestum vestrænum löndum. Það má því áætla að á Íslandi séu um 6-10 þúsund einstaklingar með sjúkdóminn.

Að rannsókninni standa Háskóli Íslands, Landspítalinn og Íslensk erfðagreining í samvinnu við Samtök psoriasis og exemsjúklinga (SPOEX). Kári Stefánsson er ábyrgðarmaður rannsóknarinnar.

Psoriasis er fremur algengur sjúkdómur og er talið að 6-10 …

Psoriasis er fremur algengur sjúkdómur og er talið að 6-10 þúsund Íslendingar séu með hann.

Ljósmynd/Wikipedia.org

Þorsteinn Þorsteinsson formaður SPOEX, segir mikilvægt að slík rannsókn fari fram og að félagið vænti mikils af niðurstöðum hennar. Því sé afar mikilvægt að fólk gefi sér tíma til að taka þátt þegar það fær sendan hlekk til að taka þátt rafrænt. Allir þeir sem hafa greinst með psoriasis og eða psoriasisgigt fá sendan hlekk. Gögn verða póstlögð til þeirra sem ekki hafa skráð farsímanúmer.

Ekki „bara húðsjúkdómur“

Psoriasis er langvinnur bólgusjúkdómur í húð og liðum og er birtingarmyndin fjölbreytt; frá örfáum hreistrandi blettum í húð upp í að nánast öll húðin sé þakin blettum. Sjúkdómnum geta einnig fylgt bólgur í liðum og sinafestum (psoriasisgigt).

Skilningur læknavísindanna hefur aukist á undanförnum árum. Það er ekki lengur litið á psoriasis sem „bara húðsjúkdóm“ heldur er hér um að ræða kerfislægan sjúkdóm sem getur lagst á mörg líffærakerfi. Þannig er tíðni hjarta- og æðasjúkdóma, sykursýki og efnaskiptavilla algengari hjá einstaklingum með psoriasis.

Dánartíðni psoriasissjúklinga er aukin, en lækkar ef notuð eru líftæknilyf. Sjúkdómurinn veldur miklu andlegu og félagslegu álagi og dregur mjög úr lífsgæðum sjúklinga. Mikill kostnaður fylgir sjúkdómnum bæði fyrir heilbrigðiskerfið og sjúklinga, sérstaklega þá sem hafa verstan sjúkdóm sem þurfa að taka ónæmisbælandi lyf sem geta kostað milljónir króna á ári fyrir hvern sjúkling. Orsakir sjúkdómsins eru ekki að fullu ljósar en þekktir áhættuþættir eru t.d. fjölskyldusaga, erfðaþættir, lyf, reykingar, álag, áfengi og offita.

Alvarlegur krónískur sjúkdómur

Þorsteinn segir að Alþjóða heilbrigðisstofnunin (WHO) hafi vottað psoriasis sem alvarlegan krónískan sjúkdóm og áhættan af hjarta- og æðasjúkdómum sé þurrkuð út með líftæknilyfjum. Með rannsókninni fáist upplýsingar um hversu margir eru á líftæknilyfjum eða eru að nýta sér aðrar meðferðir, svo sem ljósameðferð. Í mörg ár var boðið upp á meðferð í Bláa lóninu en hún er lokuð um þessar mundir. Samkvæmt vef Bláa lónsins er stefnt að því að hún hefjist að nýju 6. apríl. 

Í Bláa lóninu er rekin meðferðarstöð fyrir psoriasis sjúklinga. Hún …

Í Bláa lóninu er rekin meðferðarstöð fyrir psoriasis sjúklinga. Hún hefur verið lokuð í einhvern tíma.

Leyfa fólki að prófa líftæknilyfin fyrr

Að sögn Þorsteins eru líftæknilyfin dýr og þau eru lyfseðilsskyld. Líftækilyfin hafa verið til í um það bil 20 ár og eru í stöðugri þróun. Nú eru að koma á markað samheita líftæknilyf og vonast Þorsteinn til þess að það verði til þess að fólk geti byrjað fyrr á þessum lyfjum en nú er. Hann segir að huga eigi að því fyrr í ferlinu að leyfa fólki að reyna slík lyf í stað þess láta fólk fara í gegnum alla þessa þrautargöngu á meðan önnur úrræði eru reynd. Áður en það kemst loksins í meðferð sem skilar árangri. „Líftæknilyfin eru dýr en eru vonarglætan fyrir fólk með psoriasis er að með þeim sé hægt að halda sjúkdómnum niðri,“ segir Þorsteinn í samtali við mbl.is.

Rannsóknin hefur fengið leyfi vísindasiðnefndar og hafa rannsakendur fengið aðgang að upplýsingum um þá sem greinst hafa með psoriasis á Íslandi. Upplýsingar um sjúklingana eru fengnar frá stofum sérfræðinga og Landspítalanum og ættu því að ná til flestra íslenskra psoriasissjúklinga. Unnið er með allar upplýsingar nafnlaust og er þar notast við dulkóðunarkerfi Íslenskrar erfðagreiningar.

Markmiðið með að fá svör við spurningalistum er að kanna lífsgæði og hagi íslenskra psoriasissjúklinga og þau vandamál sem fylgja því að hafa psoriasis. Í rannsókninni eru upplýsingar um heilsufar, líðan og lífsgæði bornar saman við fyrirliggjandi upplýsingar um erfðabreytileika, fyrir þann hluta sjúklinga sem það á við um, til að skilja betur áhættuþætti og orsakir psoriasis og psoriasisgigtar.

Afar misjafnt er hversu mikil útbrot fólk fær sem er …

Afar misjafnt er hversu mikil útbrot fólk fær sem er með psoriasis.

Ljósmynd/Wikipedia.org/George Henry Fox –

„Svör þátttakenda geta veitt mikilsverðar upplýsingar um tengsl erfðabreytileika við tilurð psoriasis. Slík þekking getur leitt til nýrra leiða til að fyrirbyggja og meðhöndla sjúkdóma og þegar fram í sækir verða upplýsingar af þessu tagi forsenda aðgerða til að geta bætt lífsgæði psoriasissjúklinga,“ segir á vef Húðlæknastöðvarinnar.

Rannsakendur eru Bárður Sigurgeirsson, húðlæknir og prófessor, Björn Guðbjörnsson, gigtlæknir og prófessor, Jón Hjaltalín Ólafsson dr. med. húðlæknir og Ragna Hlín Þorleifsdóttir dr. med. húðlæknir. Rannsakendur og sérfræðingar hjá Íslenskri erfðagreiningu vinna að úrvinnslu gagna á dulkóðuðu formi. Einnig vinnur Kristján Veigar Kristjánsson læknanemi að BS ritgerð sinni byggðri á dulkóðuðum gögnum úr rannsókninni.

spot_img
spot_img
spot_img

Innlendar Fréttir